Calidad de vida y TEA

Calidad de vida y TEA

El concepto de calidad de vida en personas con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) está relacionado con el bienestar físico, psicológico y emocional. Previamente, hay que señalar la importancia de las dificultades de comunicación y lenguaje que experimentan estas personas con TEA y cómo perjudican su expresión de bienestar como cualquier otro ser humano.

En tanto, existen algunos indicadores del bienestar que personas con TEA perciben en relación a cómo en su entorno se comporta con ellos.

Por ejemplo, se da un bienestar físico en la medida al acceso de atención a los servicios especializados en salud, que le permitan un interés de profesionales que conozcan cómo tratarlos tanto a nivel físico (en comorbilidades como la epilepsia) y a nivel psicológico (en comorbilidades como la depresión y ansiedad) teniendo en cuenta que cada uno es distinto y único. En este punto, es indispensable incidir en la aplicación de ley que señala la prueba de despistaje y tamizaje en relación al TEA y que debe ser realizada a todos los niños con el propósito de tratarlos tempranamente así como promover programas de atención oportuna que amortigüen el avance del TEA.

Por otro lado, la calidad de vida también involucra el aspecto social, referida a las relaciones que el niño o adulto con TEA pueda mantener con su entorno (familia, amigos, colegios y sociedad en general) teniendo en cuenta las dificultades que poseen para mantener relaciones sociales recíprocas.

Asimismo, calidad de vida también alude a acceso a la recreación y el juego, donde están afectados ante la ausencia de espacios para tal objetivo.

Desde el punto de vista psicológico, para una mejor calidad de vida de las personas con TEA es necesario establecer el desarrollo de habilidades para forjarlos como personas independientes y autónomas en sus necesidades básicas con el fin de hacerlos seres más seguros y responsables.

De otro lado, en el concepto de calidad de vida debemos incluir el aspecto laboral en las personas con TEA, quienes no solo pueden desempeñarse en labores mecánicas sino en otras más complejas. Por eso, es necesario reconocer sus características para comprenderlos y facilitar su adaptación a la sociedad.

El problema de la calidad de vida para un niño con TEA está muy relacionado con el nivel de ingresos económicos de su propia familia. Es una tarea difícil pero no es imposible. Basta con conocer las experiencias de países como Estados Unidos donde los padres de hijos con TEA reciben una bonificación económica; o estados como Argentina y España, donde existen programas vocacionales que capacitan y ubican en puestos laborales a adultos con estas habilidades especiales y distintas.

Puntos centrales para la calidad de vida en personas con TEA:

1.- Acceso a los servicios públicos como salud, social, recreación y vocacional a través de una labor apropiada de parte del Estado y otros actores involucrados con el propósito de mejorar sus condiciones en estos niveles.

2.- Los padres de personas con TEA deben considerar que su hijo no está enfermo sino que posee una condición de vida distinta.

3.- La sociedad en su conjunto tiene el deber de facilitar apoyo a las personas con TEA para que consigan ser autónomos e independientes.

En relación con la calidad de vida de pacientes también es importante la realización de investigaciones como la que en los dos últimos años está realizando la Asociación de padres y amigos de personas con autismo en el Perú (ASPAU) y la Universidad Peruana de los Andes en una muestra de 70 padres de hijos con TEA.

Consideramos que este estudio proporcionará datos, estadísticas y conclusiones importantes sobre el bienestar físico, emocional, social y laboral de las familias, y especialmente en las madres de niños con TEA, con el fin de diseñar políticas públicas destinadas a mejorar la calidad de vida de niños con TEA.

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